Nouveau ! Questionnaire patients :

« IMPACT DE LA MALADIE DE WILSON SUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE »

Le CNR Wilson, en collaboration avec le laboratoire Wilson Therapeutics et l’association de patients Bernard Pépin,

a réalisé un questionnaire destiné aux patients atteints de la maladie de Wilson.

L’objectif est d’évaluer comment la maladie de Wilson influence le quotidien des patients et de leur famille afin de mieux comprendre leurs besoins. Ces informations serviront à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir le développement de nouvelles thérapies.

Lien vers le questionnaire en ligne: bit.ly/questionnairewilson

Télécharger le questionnaire à remplir en format papier

Une des missions du CNR Wilson est de
réaliser la surveillance épidémiologique de la maladie de Wilson.

Si vous êtes atteint de la Maladie de Wilson et que vous n’êtes pas encore inclus dans le registre national*, SVP Contactez-nous !

* Afin de mieux connaître la Maladie de Wilson, le Centre National de Référence (CNR) de la Maladie de Wilson a mis en place un registre national anonymisé répertoriant l’ensemble des patients atteints de la maladie de Wilson suivis en France.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, CLIQUEZ-ICI.

Journée nationale du CRMR Wilson

« Quelles collaborations multicentriques pour demain? »

La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le lundi 29 janvier 2018 à l’hôpital Lariboisière de 10h à 16h.

Télécharger l’ordre du jour provisoire

recettes maladie Wilson

Livre de recettes pauvres en cuivre

Mégane, jeune Wilsonnienne de 23 ans et étudiante en médecine, se révèle être aussi créatrice culinaire et excellente photographe ! Elle vous propose des recettes succulentes pour tous, pour ceux qui ne suivent pas de régime et pour ceux qui souffrent de la Maladie de Wilson et qui doivent composer toute leur vie avec des aliments pauvres en cuivre.

23 recettes sucrées et 18 recettes salées à partager entre amis ou en famille, des recettes simples et délicieuses pour recevoir ou pour tous les jours; c’est ce que nous propose Mégane à travers ses recettes « façon Wilson ».

Télécharger un extrait du livre

Ce livre est actuellement distribué au profit de la recherche sur la Maladie de Wilson et les autres maladies des métaux.

La Maladie de Wilson expliquée aux enfants

Le CNR Wilson a réactualisé sa brochure destinée aux enfants et aux parents atteints de la Maladie de Wilson.

Télécharger la brochure

maladie de wilson
conseils alimentaires wilson

Conseils alimentaires – Maladie de Wilson

Le service Diététique de l’hôpital Lariboisière, en coopération avec le CNR Wilson a réalisé un livret qui a pour objectif de donner des conseils aux patients atteints de la maladie de Wilson afin de limiter la quantité de cuivre dans leur alimentation tout en respectant l’équilibre alimentaire. Les recommandations de ce livret doivent leur permettre de composer des menus adaptés.

Télécharger les conseils alimentaires