2018

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Association Bernard Pepin

Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Vendredi 16 mars de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière

Secteur Bleu / Porte 10 / 3ème étage

Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.

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Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr



Journée nationale du CRMR Wilson

« Quelles collaborations multicentriques pour demain? »

La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le lundi 29 janvier 2018 à l’hôpital Lariboisière de 10h à 16h.

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2017

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Questionnaire patients :

« IMPACT DE LA MALADIE DE WILSON SUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE »

Le CNR Wilson, en collaboration avec le laboratoire Wilson Therapeutics et l’association de patients Bernard Pépin,

a réalisé un questionnaire destiné aux patients atteints de la maladie de Wilson.

L’objectif est d’évaluer comment la maladie de Wilson influence le quotidien des patients et de leur famille afin de mieux comprendre leurs besoins. Ces informations serviront à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir le développement de nouvelles thérapies.

Le questionnaire a été en ligne du 6 novembre 2017 au 6 janvier 2018.

MERCI! Grâce à vous tous nous avons obtenus plus de 200 réponses!

Les résultats seront bientôt diffusés.


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 Réunion annuelle du CNR Wilson

La prochaine réunion annuelle du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le vendredi 23 juin 2017

A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.

La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.

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La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson en collaboration avec le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson organise

Les journées de formation

Eléments trace et Maladies rares: Exemple du CNR Wilson et autres autres maladies rares liées au cuivre en France

Les 15 et 16 mai 2017

Faculté Semlalia, Marrakech, Maroc

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Association Bernard Pepin

Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Vendredi 24 mars de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière

Secteur Orange / Pavillon Morax / 1er étage

Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.

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Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr


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2016

Réunion d’information sur la maladie de Wilson

flyer_conf_maladie_wilson_09-16.inddTélécharger le programme de la réunion

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 Réunion annuelle du CNR WilsonPicto reunion CNR couleur

La prochaine réunion annuelle du CNR Wilson aura lieu le vendredi 24 juin 2016
A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.

La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.

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2015

Les Centres Maladies Rares Fer et Wilson organisent le

Colloque National sur les Maladies Rares liées aux Métaux Essentiels

le vendredi 23 janvier 2015, à Paris.

Ce colloque autour des métaux essentiels s’adresse aux médecins, aux biologistes et aux paramédicaux. Il sera l’occasion de faire le point sur les actualités des maladies rares liées à ces métaux essentiels.

La présence des experts de ces différentes pathologies permettra d’évoquer les multiples interconnexions métaboliques, cliniques, biologiques voire radiologiques entre le cuivre, le fer, le zinc, le manganèse …

Vous trouverez ci-joint le programme et le bulletin d’inscription
colloque maladies rares
Si vous souhaitez des renseignements merci de contacter emeline.ruano@aphp.fr


2014

Réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson
17 juin 2014

La prochaine réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson se déroulera

le mardi 17 juin à Paris de 13h à 17h sur le site de l’Hôpital Lariboisière.


Etude WILSTIM

(Avis favorable du Comité de Protection des Personnes, le 15 janvier 2014) Si dans le cadre de votre Maladie de Wilson, vous ressentez une gêne pour écrire (main droite), l’étude WILSTIM vous concerne peut-être ! Cette étude permet de tester l’efficacité d’un nouveau traitement de la dystonie de la main droite.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avoir des informations complémentaires, contactez-nous !

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rare disease day