Filière G2M – Groupement des Maladies héréditaires du Métabolisme

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Le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson est inclus dans la filière G2M depuis Avril 2016.


SFEIMA

SFEIMA

La SFEIMA est la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme chez l’adulte.


Eurordis

Eurordis

Alliance européenne d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares.


L’association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson

Association Bernard Pepin

Elle a pour objectifs :

  • d’aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leur famille en leur apportant une aide morale et matérielle
  • d’informer la population sur cette maladie
  • de sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce
  • de contribuer à la recherche: génétique, physiopathologique et thérapeutique

EuroWilson

EuroWilson

Le site européen EuroWilson contient des informations à propos de la maladie de Wilson qui peuvent intéresser à la fois les patients, leurs familles et les professionnels de santé.

Des nombreux documents y sont téléchargeables tels que :

  • Revue de la littérature (Wilson Disease Watch)
  • Résultats du questionnaire destinés aux patients en 2012
  • Guide de la maladie de Wilson
  • La maladie de Wilson pour les jeunes

Orphanet

Orphanet

Serveur d’informations sur les maladies rares.


Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

Association loi 1901 créée en octobre 2011, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat sera respecté :

  • 01 56 53 81 36

Alliance Maladies Rares

Alliance des Maladies Rares

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…


Fondation Maladies Rares

Fondation des Maladies Rares

L’objectif de la Fondation Maladies Rares est de développer la recherche dans le domaine des maladies rares pour favoriser l’émergence de nouvelles thérapeutiques et également pour améliorer le parcours de vie des patients et de leur entourage.


L’AP-HP

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L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 7 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Un service public de santé est assuré pour tous, 24h/24.


Les Hôpitaux Universitaires Saint-Louis / Lariboisière / Fernand Widal

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Le site de l’Hôpital Lariboisière héberge le Centre de Référence de la Maladie de Wilson, au sein du service de Neurologie.


Association de patients européennes :

Allemagne : www.morbus-wilson.de

Germany


Danemark  : www.wilsons.dk

Denmark


Espagne : www.enfermedaddewilson.org

Spain


Italie : www.malattiadiwilson.org

Italy


Pays-Bas : www.leverpatientenvereniging.nl

Netherlands


Pologne : www.chorobawilsona.pl

Poland


Roumanie : www.wda-romania.org

Romania


Royaume-Uni : www.childliverdisease.org

UK 1


Royaume-Uni : www.climb.org.uk

UK 2


Royaume-Uni : www.wilsonsdisease.org.uk

UK 3


Serbie : www.wilson.org.rs

Serbia